Grazie

Nel post precedente, dato che era già abbastanza complicato e, rileggendolo, mi rendo conto che dovrò sistemarlo un po’ perché, in effetti, credo non si capisca un granché, ho scritto un’imprecisione: che la maestra di mio figlio mi ha parlato del suo trasferimento giovedì. Non è vero. Lei l’ha saputo giovedì, ma poi non ci siamo incontrate fino al successivo lunedì, quando, con gli occhi pieni di lacrime, mi ha chiesto se poteva parlarmi un attimo. Lunedì è per fortuna il mio unico giorno libero, sarà un mese e mezzo almeno che dichiaro che se sarà bel tempo, tengo i bimbi a casa da scuola e li porto al mare. Poi piove sempre per cui li porto per le solite quattro ore all’asilo e io mi dedico a tutto ciò che non riesco a portare a termine durante le settimane, bollette, pulizie, spesa, cucinare qualcosa in anticipo,…..Quindi ho avuto un po’ di tempo per parlare con lei con calma. Ed è stata una carezza.

Lei era molto dispiaciuta, penso perché si è affezionata a Giordano, in primo luogo, perché è consapevole di stare facendo un ottimo lavoro e quindi voleva restare, per dare una continuità, uno sviluppo armonioso al loro comune progetto, per lei e per lui. E invece non si può, per i punti, per una persona qualsiasi che ha deciso che l’anno prossimo vuole andare a insegnare nella scuola di mio figlio, proprio a mio figlio. E poi tutti a dirmi che la scuola privata non va bene per lui. Forse. Ma alla scuola privata, questo non sarebbe MAI successo.

Mentre chiacchieravamo, le ho riferito del mio colloquio col dirigente scolastico e, riflettevo con lei, sul fatto che, anche se gli togliessero delle ore settimanali, frequentando lui la scuola solo fino a dopo il pranzo, e andando al centro per l’autismo una mattina a settimana, bastano quindici ore o appena di più per coprire tutto. Lei mi ha domandato se, quindi, anche per l’anno prossimo, io non prevedessi per Giordano il tempo lungo. E abbiamo spalancato la consueta diatriba che, però, in questo caso, ha riservato delle sorprese. Le ho detto qualcosa tipo: non capisco perché insistano tanto con questo tempo lungo, ma perché lo devo parcheggiare all’asilo fino alle quattro se questo è già stancante per dei bambini normali? Perché? Tutti insistono che è per me, per gestire la mia stanchezza, per organizzare meglio il mio tempo, il mio lavoro. Ma cosa importa?! La priorità, per me, non è gestire meglio il mio tempo, o avere dei momenti per me, la mia priorità è che Giordano sia seguito, che Giordano migliori, che Giordano cresca bene, felice. E a lui concentrarsi costa più fatica, con la sua insegnante, lavora in proporzione più degli altri bimbi e allora cosa c’è di sbagliato nell’andare a prenderlo dopo pranzo? Cosa? Così passa la mattina a fare attività, mangia in compagnia dei bimbi, poi ha una mezz’oretta per sfogarsi in giardino e, ultimamente, sono felice perché spesso lo trovo sotto il canestro che fa tiri con qualche amichetto. Che male c’è, se poi lo vado a prendere io? O i nonni? O il papà? O la baby-sitter? Giordano non viene mai depositato davanti a uno schermo a guardare i cartoni animati per ore; due volte alla settimana ha l‘educatrice che viene a fare la terapia con lui, proponendogli i giochi che fanno anche al centro; anche io ho preparato una serie di giochi simili, che facciamo alternandoci con Isabel, certi pomeriggi in cui sono a casa; il papà li porta al parco e in bicicletta, il nonno gli sta insegnando a andare sulla “biciclettina”, come dice lui, la nonna lo porta a passeggiare “sui sassolini”, una strada sterrata di campagna, noi andiamo alle feste, delle volte prendiamo il treno o l’autobus e andiamo a Venezia, o a Treviso, o in biblioteca/ludoteca a leggere e giocare, al parco giochi. Appena verrà bello, andremo in piscina, che me lo stanno chiedendo da un po’, o al mare, se il lunedì smette di piovereJ Amo fare delle cose con loro, perché ora che sono un po’ più grandi, apprezzano, sono entusiasti, si godono tutte le novità. Anche Giordano è felice, anziché trovarsi in difficoltà di fronte a un’esperienza nuova, come sarebbe capitato tempo fa, e penso che questo progresso, al di là della sua maturazione personale, sia dovuto in parte anche al fatto che non ci siamo rinchiusi, che siamo andati in giro, anche quando era difficile, quando lui era oppositivo, quando piangeva sempre ed era una sofferenza fare qualsiasi cosa. A questo punto, la sua insegnante mi guardava con gli occhi spalancati e mi ha poi detto che era la prima volta che le succedeva,c he di solito i genitori ei bimbi con difficoltà li portano all’asilo anche solo per le ore pomeridiane, dopo che magari hanno passato la mattina in un centro specifico. Mi ha riferito che l’anno scorso le capitava ben tre volte alla settimana che un bambino arrivasse a scuola dopo pranzo per poi restare fino alle quattro, e che per lei era più un lavoro di babysitter che uno da insegnate perché il tato era così stanco che non si poteva far altro che coccolarlo. Ecco, io mi chiedo: “Ma come si fa?”. Intendiamoci, farebbe comodo anche a me che loro rimanessero a scuola fino al pomeriggio, avrei un minimo più di tempo per me, sarei più tonica, riposata, avrei la casa più in ordine, avrei più tempo per la vita sociale, per scrivere, leggere…..

Però penso anche che i figli uno non li faccia per questo, penso che loro siano la priorità, soprattutto quando hanno più difficoltà degli altri. Finito il mio discorso, la maestra mi ha guardata e ha commentato: “Sono felice di sapere che esistono anche queste realtà, non mi è mai successo prima, ma è bello”.

Questa è stata una delle mie carezze, questa settimana, perché il mio modo di essere madre è l’unico che io conosca, l’unico possibile per me e mi sembra strano che venga considerato anomalo. E non mi interessa neanche, io voglio poter fare quello che sento. Perché è il mio bambino, il mio amore. Non ho la presunzione di sapere sempre cosa è meglio per lui, però in questo caso sì. Pienamente appoggiata dalla sua insegnante. Grazie, Giulia.

Sostegno

Non ho più fatto seguito, ma mercoledì scorso sono poi stata a un colloquio con il dirigente scolastico del circolo di cui fa parte l’istituto frequentato da Giordano. E’ una persona che avevo incontrato più di un anno fa, prima che lui iniziasse la scuola e si era da subito dimostrata molto disponibile. Poi le cose erano andate più o meno bene e non l’avevo visto più. La settimana scorsa, sono andata nel suo ufficio per comunicargli che finalmente la rete di lavoro e di persone costruita intorno al mio bambino funziona bene e per domandargli di impegnarsi a mantenere lo status quo. Al centro per l’autismo, non più tardi di una settimana prima mi avevano detto che DI SICURO, a questo punto dell’anno, il dirigente avrebbe avuto chiaro il numero delle ore di sostegno che sarebbero state messe a disposizione del mio bambino a settembre. Me l’avevano detto perché insistevano perché chiedessi l’art.104, considerando il fatto che c’erano stati ulteriori tagli ai fondi per il sostegno a scuola. Ora, a parte il fatto che proprio oggi ho trovato, in un sito che normalmente ritengo molto aggiornato e attendibile per tutto ciò che concerne la scuola, questo articolo

http://www.orizzontescuola.it/news/sprofondo-sud-tagli-ai-comuni-5-anni-13-alunni-disabili-scuolabus-e-mense-al-nord-8

che, abitando noi al nord, smentisce quanto dal centro dichiarato riguardo al taglio dei fondi, anche il dirigente ha smentito quanto da loro detto, comunicandomi infatti che solo a settembre avrà davanti il monte-ore di sostegno a disposizione per le scuole che gestisce. Io, quando affermo che tutti dispensano informazioni come fossero certezze e invece sono solo idee, vorrei davvero essere smentita. Lo vorrei ogni momento e, al contrario, sia la sanità che la scuola continuano a confermarmi che no, non mi sbaglio. Tutto nella migliore delle ipotesi, viene detto e fatto seguendo delle procedure prestabilite, senza osservare chi si ha di fronte, e nella peggiore delle ipotesi, invece, tutto avviene in maniera abbastanza casuale. Perché dico questo? Perché quel famoso mercoledì, il dirigente scolastico mi ha molto rassicurata, mi ha detto che, generalmente, se un bambino ha già avuto 15-20 ore di sostegno settimanali nel passato, non è probabile che gli vengano tolte: gli ho, allora, testualmente domandato se riteneva necessario che io chiedessi la 104 per garantire a mio figlio le venti ore di sostegno e lui mi ha risposto che no, non lo riteneva necessario. Per quanto riguarda l’insegnante di sostegno, invece, chiarendo che è anche nel suo interesse fare in modo che Giordano abbia una continuità e che stia bene, mi ha invitato a inviargli una richiesta scritta, nella quale noi genitori del bimbo chiediamo che la sua maestra possa essere riconfermata anche l’anno prossimo. Ha sottolineato più volte che non c’era fretta per questa richiesta. Risultato? Giovedì, ovvero il giorno successivo al mio colloquio con lui, la sua maestra di sostegno mi ha comunicato che erano uscite le graduatorie per l’anno prossimo. E che il suo posto, quello accanto a mio figlio, era stato richiesto e suppongo ottenuto da un’altra insegnante che ha sessanta punti più di lei in graduatoria. Sessanta punti vuol dire una cariatide. Bene.

Parliamone. E poi qualcuno si stupisce del perché io sia costantemente arrabbiata e tesa nei confronti di chi ha in mano le sorti di mio figlio. Perché? Perché nessuno sembra avere le idee chiare su cosa succede intorno, come faccio a sapere se hanno le idee chiare su ciò che succede dentro di lui? E sul percorso giusto da intraprendere con lui, come faccio?

Papà

Il mio post di oggi non è per i miei figli, ma per il mio papà che domani compie settanta anni. Volevo dirgli qualcosa, però nella vita di tutti i giorni, siamo sempre un po’ tutti trafelati, con comunicazioni di ordinaria amministrazione da gestire e poco spazio per il superfluo. Poi si fa sempre fatica ad aprirsi, a dire quello che si sente, quasi fosse una colpa, anche se sono sentimenti positivi, non si è abituati all’amore, causa meno difficoltà arrabbiarsi, darsi contro, piuttosto che farsi delle carezze.

Ciao papi,

volevo dirti che anche se so che la mia situazione attuale ti fa preoccupare, devi cercare di stare tranquillo. Non è capitato solo a tua figlia di sposarsi con un uomo che non andava bene, farci due figli, di cui uno con delle difficoltà,  perdere conseguentemente il lavoro, che tante opportunità aveva offerto. Succede. Qualche mese fa mi hai fatta piangere tantissimo perché mi hai detto che pensavi che se tu e la mamma non mi aveste lasciata cosi libera, se foste stati più severi, forse la mia vita avrebbe avuto un corso diverso- Io penso che questo sia un pensiero sbagliato, papà, che fa soffrire sia te che me perché va a finire che entrambi ci colpevolizziamo. Io penso che le scelte si facciano e non sempre siano quelle giuste. Penso che ci siano vite più fortunate e altre meno. Penso che in fondo io una fortuna l’ho avuta e siete stati voi, tu, la mamma, mio fratello.

Penso che ogni volta che iniziamo un discorso serio, da anni ormai, tu esordisci dicendomi: “So che in passato ho sbagliato molto con te” e poi inizi a parlare. Certo, ci sono state delle difficoltà grandi nei nostri rapporti e nella nostra famiglia, hai fatto degli errori, ne ho fatti io, che pure ero più piccola, chi non ne fa?

Eppure sei stato capace di reinventarti un lavoro, dopo i quarant’anni, con umiltà, perché non era certo quello che avresti voluto, quello che avresti voluto ce l’avevi già, ma l’hai lasciato per stare con noi. Hai poi pian piano imparato a metterti in discussione, ad ammettere di avere sbagliato, a chiedere scusa. Che non è da tutti.

Ecco, io volevo dirti solo di non preoccuparti per me. Tu e la mamma avete cresciuto due brave persone e anche se la mia esistenza finora non vi ha dato le soddisfazioni che meritereste, già questa è una bella vittoria. E poi, volevo dirti che nel mio piccolo, ogni cosa che faccio, cerco di farla meglio che posso, cerco di impegnarmi, di dare, molto prima di chiedere, e questo le persone lo notano. Mi apprezzano, fosse anche per delle semplici ripetizioni di lingua ai ragazzini. In qualche modo sentono la mia sensibilità, gli arriva, gli entro dentro. E quindi quando mi guardi e pensi che ho combinato dei gran disastri in questi ultimi anni, e hai ragione, pensa anche un po’, se puoi, che sono una bella persona, una persona non comune. Di questo sono certa. E pensa anche che, pur sembrandoti fragile, alle volte, in realtà sono un soldato, ancora pronto a combattere, nonostante tutto.

E che questo soldato è pronto a riprendere in mano la sua vita, piano piano, e spero di essere per voi la roccia che siete stati voi per me. Mi commuovo vedendoti con i miei bimbi, io che i nonni li ho visti e goduti così poco, mi sembra bellissimo che siate riusciti a costruire un rapporto così bello con loro e che mi stiate aiutando così tanto, permettendomi di lavorare, per costruire un futuro per me. E per loro.

E adesso lo so che stai piangendo, sto piangendo anche io mentre scrivo davanti a questo computer, però volevo solo dirti grazie, e che ti voglio bene. Tanto. E che i tuoi settant’anni saranno bellissimi.

Invalidità o no?

Oggi c'era l'incontro al centro dove Giordano va il giovedì per rinnovare la sua certificazione, ovvero ciò che attesta che ha bisogno del sostegno scolastico. Ormai da un paio d'anni, la neuropsichiatra infantile del distretto insiste perché chiediamo per lui l'articolo 104, ovvero l'invalidità civile. Anche il neuropsichiatra del centro oggi spingeva in questa direzione. Lui e la psicologa, a dire il vero, oggi l'hanno presa alla larga, hanno iniziato a dire che a causa dei tagli, stanno riducendo le risorse per il sostegno quindi, in pratica, se non facciamo richiesta per la legge 104 a breve, può darsi che l'anno prossimo lui abbia pochissime ore, a fronte delle venti che ha quest'anno. Io, già da tempo, pensavo di andare a parlare col dirigente scolastico, per chiedere supporto, perché, ad  esempio, graduatorie permettendo, faccia quanto in suo potere per far restare l'insegnante di sostegno di quest'anno, che è giovane. E bravissima. Stasera gli mando una mail per provare ad avere un appuntamento a breve. Ormai dovrebbe avere una visione d'insieme della situazione del circolo del prossimo anno scolastico e probabilmente mi potrà dire quante ore sono previste per il mio cucciolo. Anche oggi i medici hanno insistito perché, oltre all'insegnante di sostegno, richiediamo un'assistente di modo da coprire il monte ore fino al pomeriggio, con la giustificazione che così si prepara al tempo pieno delle elementari. Oggi, sarà che ho il ciclo, sarà che, tanto per cambiare non mi sento supportata da suo padre, sarà che sono stanca di sentire parlare di mio figlio da gente che l'ha visto una volta come se lo conoscessero bene, sarà che sono stufa di sentire che si rivolgono a me come alla madre che non vuole riconoscere che suo figlio ha un problema, ma sono sbottata. Perché mai ci sono bambini perfettamente in linea con il loro sviluppo che i genitori non lasciano MAI alla scuola d'infanzia fino alle 16, perché ci sono tredici coppie di genitori che hanno iscritto i loro figli alla scuola elementare accanto a quella d'infanzia dei miei figli che stanno lottando per raggiungere il numero minimo per la costituzione di una classe prima a tempo normale e non a tempo pieno e io, che ho un bambino con delle difficoltà importanti, devo lasciarlo per forza fino al pomeriggio? Perché devo richiedere un'assistente, che è una persona formata da una cooperativa per supplire al mancato controllo sfinterico e alla scarsa capacità di nutrirsi da soli, rischiando che,  siccome ho l'assistente mi tolgano ore di sostegno qualificato, quando mio figlio va in bagno e mangia da solo ormai da anni? La psicologa mi ha detto che, alle volte, le assistenti sono formate bene e sono molto meglio delle insegnanti di sostegno. Le ho risposto: certo, alle volte. Ad un certo punto, poi, parlando dell'assistente, il neuropsichiatra infantile mi chiede se Giordano abbia raggiunto il controllo sfinterico. Lo informo, cosa sicuramente già detta in passato e non annotata da lui, che mio figlio ha iniziato la scuola già in grado di tenersi pulito esattamente come gli altri. Il medico strabuzza gli occhi, come non se lo aspettasse. Insiste che la diagnosi di mio figlio, gli permette di avere la 104 subito. Gli dico che è piccolo, che voglio dargli tempo. Mi risponde, guardandosi con la psicologa, madre anche lei di una figlia disabile, che ognuno ha bisogno dei suoi tempi. Chiaramente intendendo non che Giordano ha bisogno dei suoi tempi per fare dei progressi, bensì che io ho bisogno dei miei tempi per rendermi conto e accettare di avere un figlio disabile. Ecco, io gli ho risposto che lo so. So che lui non sarà guarito l'anno prossimo, so che non sarà mai come gli altri, sono stata io a portarlo dalla pediatra e poi a fare le varie visite di controllo, sono stata io a rendermi conto che in lui c'era qualcosa che non andava, nessuno me l'ha mai nemmeno suggerito. Il problema non è quello. Il padre di Giordano mi ha chiesto perché penso che i medici siano in mala fede, quale ritorno possono mai avere da una legge 104 in più o in meno. Io so che loro non sono in malafede, però loro seguono delle procedure burocratiche. Hanno delle linee-guida e le applicano. Io ho un figlio ingarbugliato da crescere. E come ogni madre, anche io vorrei fare il meglio per lui, vorrei spalancargli davanti una vasta varietà di vite possibili, vorrei accompagnarlo in questo difficoltoso cammino, sperando di sbagliare il meno possibile, tenendo forte la sua mano fragile. Non mi interessano le procedure o quello che si dovrebbe fare perché il distretto sanitario di questa provincia vuole così. Voglio che cresca sereno, e forte, e consapevole che la sua mamma si toglierebbe il cuore con le sue stesse mani se potesse servire a lui per stare bene. Anche per Isabel.

Non avere paura

Sabato scorso c'è stata la festa di compleanno dell'amichetto di Isabel. A ogni recente festa di compleanno, mamma Emma contava di saltare a piè pari la preparazione della successiva cena e veniva regolarmente smentita da una candida domanda al rientro: "Mamma, cosa mangiamo stasera?". Invece questa volta no, non avevano fame e volevano andare fuori, godersi l'aria fresca dopo tanta pioggia. C'era la festa di San Marco sotto casa nostra, con un po' di giostrine e con i gonfiabili. Fino a sabato noi abbiamo fatto delle brevi e poco convinte incursioni nei parchi gonfiabili, senza che nessuno dei miei due bimbi si avventurasse più di tanto ad arrampicarsi per poi scivolare. Quel giorno, stranamente, ci volevano andare entrambi. Però Isabel ha dichiarato che lei senza suo fratello Giordano non sarebbe entrata. Benissimo. Ho guardato di sottecchi il fratello Giordano, avvezzo a tirarsi indietro all'ultimo, ma sembrava stranamente tranquillo. Abbiamo tolto le scarpe e siamo entrati tutti insieme. La mia piccola Isabel profumata ha fatto da apripista per Giordano e una bimba più grande ancora, arrampicandosi per prima sullo scivolo più alto e lasciandosi cadere giù, sorridente e felice. Giordano dietro, incespicando. Io l'ho incoraggiato dicendogli "Amore, non avere paura", lui mi ha lanciato un lungo sguardo ed è andato su. E poi sceso ridendo. Poi, al momento di salire di nuovo, si è ripetuto "Non avere paura", e così tutte le innumerevoli volte successive che sono risaliti su. Mentre io perdevo il conto e ridevo da sola ai piedi dello scivolo, mi sono accorta di avere le guance bagnate, che ero scossa dalla gioia, nel vederli entrambi così entusiasti e felici. E insieme. La mia piccola Isabel coraggiosa. E lui dietro, non avere paura e su in alto. Alla fine, erano così sfiancati, che inciampavano anche sul materasso piano. Sudati e stravolti, chiusi nel mio abbraccio. Ci sono giorni in cui mi sembra che tutto sia ancora possibile. E ultimamente capita un po' più spesso.

Festa di compleanno

Giordano compie cinque anni tra sei giorni e si pone la domanda di ogni anno: vale la pena organizzargli una grande festa con gli amichetti, se la godrebbe, oppure sarebbe un'inutile stress per entrambi ed è molto meglio una torta con i nonni? Penso che, come sempre opterò per la seconda perché, alla fine, non ci sono neanche dei bimbi con cui so che ha particolarmente legato, gioca un po' con tutti. E con nessuno. Ultimamente tira la palla a canestro con un paio di bimbi che non sono nella sua classe, oppure lo trovo sulla pinca-panca con le sue compagnette. Ma ieri mi ha sorpreso perché siamo andati alla festa di compleanno di un compagno di Isabel, in una casa grande e bellissima, però con pochi bimbi, così diversa dalle festicciole nel salone dell'oratorio con una trentina coi bimbi, la musica alta, l'animatore che grida. Mentirei se dicessi che ha giocato tutto il tempo e non ha assunto comportamenti anomali, ha tentato subito di scappare al piano superiore. Recuperato, è corso in bagno, un bagno nuovo e profumatissimo che aveva già adocchiato al momento di lasciare le giacche sull'attaccapanni, però poi ha fatto la pipì. C'era un grande salone dei giochi e, dopo un po' di titubanza, si è orientato ed ha iniziato a giocare. Addirittura si è conteso il pallone nuovo con il piccolo padrone di casa. Ha giocato con me, ha giocato con la sorella, ha scoperto la pianola. Ha scoperto anche, a onor del vero, che tutte le porte della casa erano scorrevoli e ne ha fatto largo uso. Ma ne abbiamo parlato, allora ogni volta che si dirigeva verso una di esse, mi guardava, gli facevo cenno di no o correvo a prenderlo e facevamo altro. Ha chiesto un paio di volte se poteva avere dell'aranciata, proprio così e ha mangiato un bel po' di patatine, oltre a doppia porzione della torta di compleanno, un buonissimo tiramisù alle fragole. E' andato come gli altri bimbi a posizionarsi dietro il festeggiato quando ha soffiato le candeline per permettere le foto di rito, ha battuto le manine con gli altri, nei tempi giusti. A volte la distanza si assottiglia. E questo mi da forza, mi da speranza. Certo, non sarò mai una di quelle mamme che arrivano alle feste o al parco o in spiaggia, si dimenticano di avere dei bimbi e si rilassano anche loro, però ieri è mandata molto, molto meglio del solito. I messaggi gli arrivano più chiari, nitidi. Risponde. Soprattutto inizia a sentirsi più a proprio agio nelle situazioni non sono usuali, a comprenderle e saperle gestire prima. Allora ampliamo la varietà di ciò che conosce e speriamo che continui ad avere la capacità di migliorare. Buona giornata!

Diagnosi precoce di autismo, articolo su IO DONNA

http://www.iodonna.it/attualita/vivere-meglio/2014/autismo-primi-segnali-401885159364.shtml?utm_source=outbrain&utm_medium=widget&utm_campaign=iodonna_obclick=obinsite