Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

giovedì 8 maggio 2014

Invalidità o no?

Oggi c'era l'incontro al centro dove Giordano va il giovedì per rinnovare la sua certificazione, ovvero ciò che attesta che ha bisogno del sostegno scolastico. Ormai da un paio d'anni, la neuropsichiatra infantile del distretto insiste perché chiediamo per lui l'articolo 104, ovvero l'invalidità civile. Anche il neuropsichiatra del centro oggi spingeva in questa direzione. Lui e la psicologa, a dire il vero, oggi l'hanno presa alla larga, hanno iniziato a dire che a causa dei tagli, stanno riducendo le risorse per il sostegno quindi, in pratica, se non facciamo richiesta per la legge 104 a breve, può darsi che l'anno prossimo lui abbia pochissime ore, a fronte delle venti che ha quest'anno. Io, già da tempo, pensavo di andare a parlare col dirigente scolastico, per chiedere supporto, perché, ad  esempio, graduatorie permettendo, faccia quanto in suo potere per far restare l'insegnante di sostegno di quest'anno, che è giovane. E bravissima. Stasera gli mando una mail per provare ad avere un appuntamento a breve. Ormai dovrebbe avere una visione d'insieme della situazione del circolo del prossimo anno scolastico e probabilmente mi potrà dire quante ore sono previste per il mio cucciolo. Anche oggi i medici hanno insistito perché, oltre all'insegnante di sostegno, richiediamo un'assistente di modo da coprire il monte ore fino al pomeriggio, con la giustificazione che così si prepara al tempo pieno delle elementari. Oggi, sarà che ho il ciclo, sarà che, tanto per cambiare non mi sento supportata da suo padre, sarà che sono stanca di sentire parlare di mio figlio da gente che l'ha visto una volta come se lo conoscessero bene, sarà che sono stufa di sentire che si rivolgono a me come alla madre che non vuole riconoscere che suo figlio ha un problema, ma sono sbottata. Perché mai ci sono bambini perfettamente in linea con il loro sviluppo che i genitori non lasciano MAI alla scuola d'infanzia fino alle 16, perché ci sono tredici coppie di genitori che hanno iscritto i loro figli alla scuola elementare accanto a quella d'infanzia dei miei figli che stanno lottando per raggiungere il numero minimo per la costituzione di una classe prima a tempo normale e non a tempo pieno e io, che ho un bambino con delle difficoltà importanti, devo lasciarlo per forza fino al pomeriggio? Perché devo richiedere un'assistente, che è una persona formata da una cooperativa per supplire al mancato controllo sfinterico e alla scarsa capacità di nutrirsi da soli, rischiando che,  siccome ho l'assistente mi tolgano ore di sostegno qualificato, quando mio figlio va in bagno e mangia da solo ormai da anni? La psicologa mi ha detto che, alle volte, le assistenti sono formate bene e sono molto meglio delle insegnanti di sostegno. Le ho risposto: certo, alle volte. Ad un certo punto, poi, parlando dell'assistente, il neuropsichiatra infantile mi chiede se Giordano abbia raggiunto il controllo sfinterico. Lo informo, cosa sicuramente già detta in passato e non annotata da lui, che mio figlio ha iniziato la scuola già in grado di tenersi pulito esattamente come gli altri. Il medico strabuzza gli occhi, come non se lo aspettasse. Insiste che la diagnosi di mio figlio, gli permette di avere la 104 subito. Gli dico che è piccolo, che voglio dargli tempo. Mi risponde, guardandosi con la psicologa, madre anche lei di una figlia disabile, che ognuno ha bisogno dei suoi tempi. Chiaramente intendendo non che Giordano ha bisogno dei suoi tempi per fare dei progressi, bensì che io ho bisogno dei miei tempi per rendermi conto e accettare di avere un figlio disabile. Ecco, io gli ho risposto che lo so. So che lui non sarà guarito l'anno prossimo, so che non sarà mai come gli altri, sono stata io a portarlo dalla pediatra e poi a fare le varie visite di controllo, sono stata io a rendermi conto che in lui c'era qualcosa che non andava, nessuno me l'ha mai nemmeno suggerito. Il problema non è quello. Il padre di Giordano mi ha chiesto perché penso che i medici siano in mala fede, quale ritorno possono mai avere da una legge 104 in più o in meno. Io so che loro non sono in malafede, però loro seguono delle procedure burocratiche. Hanno delle linee-guida e le applicano. Io ho un figlio ingarbugliato da crescere. E come ogni madre, anche io vorrei fare il meglio per lui, vorrei spalancargli davanti una vasta varietà di vite possibili, vorrei accompagnarlo in questo difficoltoso cammino, sperando di sbagliare il meno possibile, tenendo forte la sua mano fragile. Non mi interessano le procedure o quello che si dovrebbe fare perché il distretto sanitario di questa provincia vuole così. Voglio che cresca sereno, e forte, e consapevole che la sua mamma si toglierebbe il cuore con le sue stesse mani se potesse servire a lui per stare bene. Anche per Isabel.

6 commenti:

  1. Ciao Emma, scusa se mi intrufolo ma leggo il tuo blog quando posso e non ho capito una cosa: ma il papà dei tuoi cuccioli c'è o non c'è? Nel senso, è lontano da voi per lavoro o se n'è andato?

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  2. Ciao Stefania, scusa tu per non averti più risposto. Come stanno i tuoi bimbi?Guariti?Dai che da queste parti sta uscendo il sole, chissà che sia finita con tossi, raffreddori, bronchiti. Il loro papà è spesso via per lavoro e, su mia richiesta, da un anno e qualche mese vive fuori casa nostra. E paradossalmente è molto più presente come padre adesso di quando vivevamo insieme, Non so cosa ci riserverà il futuro, ma stare con lui aggiungeva solo dolore alla situazione già dura. Il tuo marito/fidanzato/compagno è stato vicino a te e al bimbo nelle sue piccole difficoltà?Buona serata,Emma

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  3. Ciao Emma. Siamo quasi fuori dal tunnel degli areosol e degli sciroppini, anche se fioriture e cambi repentini di temperatura mi remano un poco contro. La piccolina stamattina aveva di nuovo il nasino colante... :-(
    Mio marito è la rappresentazione più fedele del classico uomo del sud. Pertanto a livello di collaborazione domestica e familiare lascia più che molto a desiderare, ma se non è di turno a lavoro è lui che accompagna mio figlio a logopedia. Potrebbe fare molto quando è a casa visto che si è auto-esentato da qualsiasi incombenza casalinga, aiutando il bambino a fare gli esercizi che il logopedista ci "assegna per casa" ma è troppo pigro per una cosa del genere, quindi ha elaborato (forse pure involontariamente) un escamotage che sembra dare buoni risultati: lo fa cantare. Mio marito è affetto da VascoRossi-te cronica. E l'ha trasmessa a mio figlio, il quale a cinque anni conosce tutto il trentennale repertorio del cantante e lo adora fino all'incredibile. A volte non so se preoccuparmi...
    Quanto alla tua decisione di allontanare tuo marito.. beh... sei un mito. Decidere di affrontare praticamente da sola tutto questo non è da tutte. Già non è facile fare la mamma di due bimbi-lavoratrice-casalinga-ecc-ecc da sola normalmente, figurati con l'impegno che richiede un bambino come Giordano. Però capisco cosa vuoi dire. Se invece di sostenerti e aiutarti faceva da zavorra, effettivamente è stato meglio così. Però tanto di cappello. Ci vuole fegato e... un fisico bestiale.
    Beh io torno ai miei "doveri"... Oggi niente ufficio ma in compenso ho un Everest di panni da stirare, altrettanti da lavare (ma quanti siamo in questa casa eh?!!!), una cucina da pulire e la cena da preparare e dulcis in fundo, se mi portano la ruspa per alzare i giocattoli, anche la casa da rassettare... Buon pomeriggio. Stefania

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  4. Ciao, ho riso da morire nell'immaginare il tuo uomo del sud che gli canta albachiara a squarciagola mentre tu ramazzi, lavi,stiri,cucini,cerchi di restare una donna, fai gli esercizi di logopedia col bimbo,non dimenticandoti mai che ne hai anche un'altra, mocciolosetta. Io non credo di essere piena di fegato e in questo momento, credimi, ho tutto fuorché un fisico bestiale(ma ho passato tt gli anni del liceo innamorata perdutamente di Carboni col suo giacchetto giallo e i pantaloni di felpa corti grigi:)))), 50kg flaccidi, ma, a un certo punto, è stato solo l'ultimo sprazzo di istinto di protezione che mi ha fatto muovere. Per me e per i bambini. Con tanto dolore, e mi chiedo ogni giorno se sia stata la scelta giusta perché, come tutte, avrei solo voluto costruire una bella famiglia. Questo non l'avevo messo in conto. Però a volte capita, e stavo troppo male per pensarmi nella stessa situazione ancora a lungo. Ora spero solo di riuscire a fare in modo che vada tutto bene. E sempre più penso che le mamme siano straordinarie.Non importa se lavorino o no, a quale latitudine vivano, quale passato le abbia temprate,cosa volessero e cosa abbiano avuto. le mamme sono altruiste, accoglienti, ottime problem-solver, in grado di gestire lo stress, in grado di gestire il "lavoro" e l'organizzazione di un sacco di persone. peccato nel lavoro vengano relegate a ruoli marginali, no? Buona cena!Io al lavoro:(

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  5. Lasciamo stare il discorso lavoro che qui da noi è bello triste per gli uomini figurati per le donne!
    Per le mamme lo sai, parole e definizioni non sono mai sufficienti a dare pienamente il senso di tutto quello che sono, fanno, rappresentano. Però ce n'è una che preferisco, che mi torna in mente spesso e con piacere, rubata da una calamita per frigoriferi in un negozio di bomboniere: "Siccome Dio non poteva essere dappertutto ha creato le mamme..."
    La vita ci sorprende sempre. E' proprio il caso di dirlo. A volte in bene. A volte in male, purtroppo. Ecco, io ti auguro delle evoluzioni inaspettate, che col senno di poi ti facciano ripensare a questi momenti quasi con gratitudine perché sono stati necessari per approdare a grandi miglioramenti.
    Un caro abbraccio.

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  6. "Siccome Dio non poteva essere dappertutto ha creato le mamme...",veramente. Mia mamma mi ha sempre detto, prima che io avessi i miei figli, che non avrei capito cosa si prova, fintantoché non fossi diventata mamma a mia volta. Vero. Ora mi dice che non capirò cosa significhi essere nonna finché non lo sarò anch'io, non c'è nulla da fare, è sempre un gran passai in avanti....:)Grazie per l'augurio, lui sta diventando sempre più bravo sai?Quando glielo dico, gli dico proprio"amore, stai diventando bravissimo", lui mi risponde "un bimbo buono,mamma", come a dire che non sono tanto importanti le abilità, quanto l'anima. E lui è un bimbo buono. Spero che succeda come dici tu, come dice mio padre, che magari tra una decina d'anni, questi momenti bui saranno un ricordo, però io vorrei tanto fare in modo che anche questo buio adesso ricevesse luce. Ce la possiamo fare. e me lo ripeto come un mantra. Lo stesso che auguro a te e al tuo cucciolo. Buona domenica di sole, Stefania:)

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