Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

venerdì 26 dicembre 2014

Mille anni che non scrivo a causa del casino che vi copio sotto.....Non scrivo neanche ora, non ho più enegie, solo bestemmie, direbbe qualcuno.Io nemmeno quelle, tanto schifo
Ecco la lettera che ho scritto al Dirigente Scolastico della scuola di mio figlio in data 30 ottobre 2014:
“Giordano è iscritto presso il citato istituto dall’anno scolastico 2012-2013 e, a partire da allora, è certificato. Al momento la sua diagnosi è di ritardo cognitivo con sfumature di autismo. Negli anni passati, si sono succedute due insegnanti di sostegno che, seppur molto diverse tra loro, hanno saputo contribuire notevolmente allo sviluppo delle potenzialità di mio figlio che a scuola è sempre andato sereno e tranquillo. Il suo disturbo lo porta ad avere difficoltà di relazione, ma è fortunatamente stato inserito in una classe bella, di bimbi cui di certo è stato spiegato, sia a scuola che a casa, che la atipicità di Giordano non doveva impedire loro di avvicinarsi a lui, di cercarlo, di giocare con lui. Infatti non è mai stato escluso da nessuna attività od occasione di incontro, né a scuola, né fuori dall’orario scolastico. E’ inoltre seguito, a partire dall’anno scolastico 2013-2014, da un Centro per l’Autismo e anche la dottoressa, che collabora col centro, ha contribuito molto a creare un clima di collaborazione e comunione di obiettivi tra casa, scuola e centro stesso: questo ha portato Giordano a raggiungere in breve tempo gli obiettivi posti e ad andare avanti. Al centro si reca ogni giovedì e ha quattro ore consecutive di attività con quattro diversi terapisti, cui affianchiamo una educatrice che viene a casa nostra per due o tre ore alla settimana e per il resto del tempo lavora con i genitori o i nonni per raggiungere gli obiettivi.
L’insegnante che è venuta quest’anno, è apparsa fin da subito diversa rispetto a chi l’ha preceduta: non mi ha, ad esempio, mai chiesto nulla né della disabilità di mio figlio, né delle terapie in atto, né dei suoi gusti personali, né di cosa potevo eventualmente suggerire per catturare la sua attenzione. Non mi ha mai chiesto nulla.
In compenso, più volte, quando sono andata a riprenderlo, alle 13.30 mi ha detto che era stato nervoso, che era stato agitato. In più occasioni mi ha detto:”Non so cosa fare con lui” oppure”Suo figlio mi avrà tolto la coda venti volte oggi”. Ho provato a interessarmi, le ho riferito che l’insegnante che l’aveva preceduta lavorava spesso al computer con Giordano , le ho detto che c’erano le casse per l’audio che io stessa ho fornito alla scuola nella stanza dei computer. Le ho detto che avrebbe avuto l’opportunità di andare al Centro per l’Autismo per vedere come lavorano i terapisti conGiordano , ho chiesto alla maestra dell’anno passato di venire a “passarle le consegne”, ma tutto ciò non ha in alcun modo stimolato la sua curiosità o fatto in modo che si attivasse in alcun modo. Richiesta qualche volta su che attività avesse proposto a Giordano, una volta mi ha risposto che avevano giocato a “cu-cù”,un’altra che avevano letto un libro di Peppa Pig dei suoi bimbi che lei stessa aveva portato a scuola. Giordano ha delle evidenti difficoltà, ma sia al centro che a casa sta lavorando su pre-grafismo, imparando lettere e numeri, costruendo frasi complesse, lavorando con associazioni, immagini, pecs, può essere stimolato a fare altro dal giocare a “cu- cù”.
Lei è dall’anno scorso perfettamente a conoscenza del fatto che io ho scelto, con sacrificio, in quanto madre di due figli separata e lavoratrice, di non lasciareGiordano  a scuola fino alle 16 perché ciò avrebbe voluto dire richiedere per Giordano un’assistente, oltre all’insegnante di sostegno per coprire il monte ore. Io so che all’assistente non è richiesta alcuna specializzazione e allora Le avevo espresso decisa la mia volontà di avere solo l’insegnante di sostegno in quanto volevo che mio figlio fosse seguito da persone qualificate. Sono anni importanti per la crescita e lo sviluppo di ciascun bambino, per lui sono anni in cui lavorare duro per aiutarlo a trarre il meglio dalle sue potenzialità. Non possiamo permetterci, per il suo bene, di perdere tempo visto che è un bambino il cui sviluppo finora non ha avuto battute d’arresto, ma solo piccoli, importanti, passi in avanti. Pare evidente che questa insegnante non sia formata, almeno di certo non per quanto riguarda la disabilità di mio figlio che non è “agitato”, ma iperattivo, non è “nervoso”, ma esistono precise strategie per catturare e mantenere alta la sua attenzione. Ma io so che le risorse ora sono contate e che non è facile pensare di avere un’insegnante qualificata, ci sono delle graduatorie, non si sceglie. Allora ero decisa a venire a parlare con Lei per chiederLe l’autorizzazione a far andare a scuola, pagata da me, l’educatrice che segue Giordano nel pomeriggio, di modo che potesse far vedere alla maestra di sostegno come si lavora con dei bambini come mio figlio. A chiederLe l’autorizzazione a far andare l’insegnante al Centro per l’Autismo e a far venire a scuola la dottoressa più spesso di modo da aver un maggior controllo sulla situazione.
Ero decisa a fare tutto questo fino a quando sono capitati alcuni episodi sgradevoli che mi hanno fatto cambiare idea:il primo è che in almeno due occasioni sono andata a prendere  Giordano a scuola, lui mi è corso incontro, salito in braccio e mi ha abbracciata forte (altro tratto piuttosto comune all’interno dello spettro autistico) e la maestra gli ha urlato forte con me davanti :”Giordano devi fare piano!”.Lì per lì non ho reagito, per non peggiorare la situazione, lei appare già tesa, nervosa, ho pensato che poi passa del tempo con il mio bambino, non volevo ci fossero ripercussioni su di lui se io l’avessi in qualche modo affrontata e ripresa. In due occasioni sono andata a prenderlo e appariva fuori controllo, agitato, correva via, ho dovuto inseguirlo per il giardino, un atteggiamento totalmente anomalo per mio figlio. Piano piano ha iniziato a piangere mentre al mattino ci dirigevamo verso la scuola e a manifestare segni di disagio. A piangere frequentemente senza apparente ragione, a venire ogni notte nel mio letto, evento mai successo prima. A dire che non andava a scuola. Ma ho pensato fosse una fase di passaggio fino a quando venerdì 17 ottobre mia mamma, mi ha riferito, dopo essere andata a prendere Giordano  a scuola, di aver trovato sia lui che la maestra in evidente stato di agitazione. Ha riferito ed è pronta a sottoscriverlo che la maestra  tremava,che ha detto che il bambino era stato tremendo , che non sapeva cosa fare, che aveva provato a misurargli la febbre perché piangeva e non era riuscita nemmeno a fare quello.Giordano, dal canto suo, appena uscito dal cancello della scuola le è scappato nel vicino cancello dell’ex-segreteria didattica e lei ha dovuto corrergli dietro per recuperarlo. Non era mai successo prima di allora. Il giorno successivo 18 ottobre 2014 vengo avvicinata, durante la festa di compleanno di una compagna di Giordano da due mamme che, non senza imbarazzo, mi confidano due scene cui avevano assistito il giorno prima a scuola, tra Giordano e la maestra, e che probabilmente spiegano il successivo comportamento di mio figlio. Mio figlio non si reca a scuola da quel giorno. In allegato, trova copia di una delle due dichiarazioni. A breve conto di farLe avere anche l’altra.
Io non metto in discussione la preparazione di nessuno, ma Lei stesso mi ha detto che la stessa maestra ha lamentato davanti a Lei di sentirsi inadeguata al ruolo che ricopre. Io ritengo in assoluto che non sia la persona giusta per mio figlio, che tra l’altro non ha mai avuto difficoltà ad accettare nessun adulto gli sia stato affiancato finora e, a causa della sua disabilità, non sono stati pochi. Penso altresì che se non sono riusciti a instaurare un rapporto positivo durante questo mese trascorso, sia difficile che ci riescano in seguito. Io stessa insegno, so che spesso le graduatorie per il sostegno si esauriscono e i docenti vengono chiamati da graduatorie altre. Insegno lingue alle scuole secondarie inferiori e superiori, non mi è mai capitato di essere contattata per il sostegno, ma so che se capitasse, sapendo che parto da una mancanza di specializzazione, mi porrei un problema di coscienza prima di accettare. E se, alla fine, e decidessi di accettare, mi dedicherei ai ragazzi con ogni mia energia, sopperendo alla mancanza di preparazione, con curiosità, con scambi con famiglia ed educatori e soprattutto reperendo più informazioni possibili sulla patologia dei ragazzi e sulle strategie di insegnamento. Non penso sia ammissibile nel 2014, con uno strumento importante come la rete a nostra disposizione, e con la massima disponibilità da parte della famiglia, del Centro, della maestra della classe e della maestra che l’ha preceduta, giocare a “cu-cù”o non sapere cosa fare con un bambino di cinque anni. Forse non sa cosa fare con lui perché non conosce la sua patologia. Avrebbe potuto chiedere, le occasioni non sono di certo mancate.
Ho pensato a lungo alla Sua richiesta di darLe due settimane affinchè Lei possa affiancare alla maestra delle persone e fare la Sua osservazione. Io, dal canto mio, forse ho sbagliato a non venire da Lei prima, ma ho deciso di dare tempo e fiducia a una persona che per me rappresenta la scuola. Ora non posso permetterLe purtroppo di fare l’osservazione a spese di mio figlio che dopo due settimane a casa sta a poco a poco tranquillizzandosi. Come madre, dopo aver avuto esperienza di urla ed essermi stato riferito di strattonamenti e metodi poco corretti nei confronti di mio figlio che non è, peraltro, in grado di difendersi, neanche riferendomi l’accaduto, visto che la sua produzione verbale è ancora scarsa, non mi sento di poter fare la scelta di portarlo a scuola fintantoché la situazione rimane quella attuale. Penso di essere stata abbastanza disponibile a sorvolare sulla scarsa preparazione dimostrata, sulla scarsa volontà di fare alcunché per prepararsi, ma non posso sorvolare su voci e mani alzate. Non potrei sorvolare se li avessi visto io su un bambino non mio, non potrei sorvolare neanche se fosse successo alla mia bambina che non ha alcuna disabilità. I bambini non si toccano, quelli che hanno già delle difficoltà meno degli altri. Le insegnanti della scuola dell’infanzia hanno un ruolo delicatissimo, sono fondamentali nella serenità dei nostri bambini. Le insegnanti di sostegno ancora di più. Possono fare la differenza. In un senso o nell’altro.
Se si potesse trovare un’altra insegnante per Giordano, farei di certo quanto in mio potere per reinserirlo poco a poco e aiutarlo a ritrovare a scuola la serenità che finora non gli era mai mancata. Se, invece, non si troverà soluzione alcuna, se non quella di mantenere lo stato attuale delle cose, mi vedrò costretta a togliere  Giordano da scuola, e tenerlo a casa, come sto facendo, oppure iscriverlo altrove sperando in una sorte più favorevole. Qualunque sia la decisione da prendere, volevo sottolineare che sarà a scapito del bambino, tutto quello che è successo è comunque a scapito del bambino, perché è lui che sta vivendo un malessere, sempre lui che sta perdendo tempo prezioso e sempre lui, nella malaugurata ipotesi di un cambio di istituto dovrà fare i conti con un ambiente totalmente nuovo.Giordano è aperto e disponibile, ma togliere un autistico dalle proprie conosciute abitudini vuol comunque dire creargli un trauma. Oltretutto toglierei lui da una situazione che l’ha accolto benissimo e in cui lui si è sempre trovato a suo agio totalmente, come anche la maestra di classe, che lo conosce dal primo anno potrà testimoniare. E’la prima volta che manifesta disagio. Io ho deciso di ascoltarlo.”
Ho tenuto il bimbo a casa due mese, perché venisse svolta l’indagine disciplinare mentre la maestra tranquillamente andava a scuola. E’ tornato in classe solo l’ultima settimana prima di Natale in occasione di una strategica malattia della maestra titolare. Ora questa persona torna a scuola il 7 gennaio. L’unica proposta del Dirigente dal 30 ottobre ad oggi è la promessa verbale che questa persona non starà mai da sola col mio bambino. Mi ci sono voluti due mesi per farlo tornare il bambino sereno che era, io ora devo trovargli una situazione alternativa, ma voglio gridare che NON E’ GIUSTO che gente così che non sa, non si prepara, alza voci e mani sia tutelata e noi no. Il lavoro al giorno d’oggi è un bene prezioso, va dato ai più meritevoli. NON E’ GIUSTO che questa persona abbia alzato le mani e ora continui ad andare a scuola fino a giugno PAGATA DA NOI perché io devo spostare il bambino per evitargli ulteriori traumi, lo devo spostare da una situazione in cui lui stava benissimo, per gli ultimi sei mesi dell’asilo. Lei si è presentata al colloquio per l’indagine disciplinare con un sindacalista e ha dichiarato che il suo strattonare e trascinare mio figlio di cinque anni non violento è stata un’azione di contenimento. E quindi va bene così, va bene che lei non sappia che fare, va bene che non si interessi, va bene che mio figlio stia male e regredisca, va bene che alzi la voce, va bene che alzi le mani, va bene che sia pagata per non lavorare fino a giugno, va bene che io lo debba ulteriormente traumatizzare per cambiare scuola, va bene che non avrà il sostegno, perché in teoria ce l’ha già, va bene che alla fine non ci potrà andare all’asilo e caricherò nuovamente di lavoro i miei genitori, va tutto bene. Cosa posso fare, cosa?se lei stessa ammette di non essere in grado, cosa serve ancora per rimuoverla dall’incarico, cosa?So che questa lettera non servirà a nulla, ma sono stanca che in questo Paese si debba sempre subire, stanca.