Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

sabato 23 maggio 2015

Io sarò anche stronza, ma pure tu....


Oggi decido di portare i bimbi ai gonfiabili, vista la pioggia ininterrotta di questi ultimi giorni. Benissimo. Sto studiando in maniera matta e disperata, per cui mi porto pc, ma chi mi conosce o ha un figlio con difficoltà, sa che non ci  si può mai rilassare, per cui mi sono alzata, ho scivolato con loro, gli ho rispiegato le regole dieci volte. A un certo punto Riccardo era con Iris su un piccolo scivolo parzialmente coperto alla mia vista insieme a una bambina più grande e più grossa di lui che aveva cercato più volte di attirare l’attenzione di sua mamma ma, essendo lei immersa in una infinita chiaccherata con un’amica, non aveva mai risposto. Riccardo a un certo punto viene da me piangendo, e dicendomi qualcosa di poco preciso che non capisco, ma non ce l’aveva con sua sorella perché, in quel caso, lo dice forte e chiaro di solito, per cui è probabile che l’altra  bambina gli abbia fatto qualcosa. Riccardo torna poi sullo scivolo e due secondi dopo sento la suddetta madre urlargli ”Basta, non spingerla, non si fa così”. Mi alzo istantaneamente, ma non vedo nulla e lui si è già fiondato nel recinto delle palline. Lo tiro fuori, lo rimprovero, gli chiedo di scusarsi con la bimba, mi scuso con la madre e con la bimba, che è viva e vegeta. Mi pare che l’argomento possa essere chiuso, ma la madre continua:”L’ho visto che la spingeva con cattiveria proprio”, mi sale spontaneo alle labbra: “Mio figlio è autistico, non fa mai niente con cattiveria”. “Ah, scusa, pensavo fosse normale”. Da qui in poi, anche se lei insisteva, io sono stata  zitta. Ma da allora, mi sono salite alle labbra svariate risposte, tipo “Ci siamo entrambi scusati sia con te che con la bimba. Vuoi denunciarci? Fallo, siamo assicurati”. Oppure, “Se avessi trovato due secondi per guardare la tua, di figlia, magari ti sarebbe caduto l’occhio anche sul mio, di figlio, visto che a quell’ora, di bimbi, ce ne saranno stati tipo sei e ti saresti accorta che era un po’ diverso e non avresti sclerato dopo”. Oppure “Tranquilla, ho un figlio disabile, sono abituata alla gente stronza”. O “E se fosse stato normale?I bambini non si spingono mai? La tua non te l’hanno mai spinta? Cavolo, sei stata fortunata, perché sul mio ha alzato le mani perfino la maestra all’asilo”. Invece, non ho detto nulla, stomaco in gola e lacrime che ho trattenuto con ogni forza. Lei è tornata a casa tranquilla e quella figlia non crescerà certo bene, con una madre così. Però le lacrime me le ha fatte uscire Leonardo, un bambino di nove anni, due minuti dopo. In questo parco, sul trampolino può stare un bambino solo alla volta e può fare dieci salti, poi deve uscire e lasciare il posto. A Ricky spiego questa regola tutte le volte, la capisce, ma la volta dopo che andiamo, dobbiamo rispiegarla. Allora vedo che salta con un altro bimbo, mi dirigo subito verso di loro e gli dico che può stare solo uno, che deve uscire, deve contare dieci salti,etc…Il bambino che è dentro con lui mi guarda e mi chiede “E’ disabile?”.Il mio timido “Sì” si soffia fuori dalle mie labbra e lui sorridendo mi dice “Allora è come mio fratello, lui” e me lo indica. Gli dico che allora se sa come comportarsi con loro, che butti fuori Riccardo, che non è il suo turno. Lo accompagna fuori, ringrazio e cambiamo gioco. Mi ha disarmata, stavo andando dalla sua mamma per dirle che ragazzino in gamba fosse, poi mi sono resa conto che erano con la baby-sitter e ho pianto e basta. Perché se è vero che i fratelli hanno un carico pesante da portare, è vero anche che per forza di cose avranno una sensibilità altra. Un abbraccio virtuale a Leonardo e al suo fratellino dolce. E la solita riflessione: io sarei stata sensibile e attenta comunque, quindi se i bambini diversi capitano per una ragione, io devo ancora capire la nostra. Di certo non è quella di rendermi una persona sensibile. L’altra è: se le mamme dei bambini disabili devono stare attente a non diventare troppo acide e stronze, quelle che lo sono già, senza nessun bambino disabile, cosa potranno mai fare?!?! Era pure brutta da vedere…si sa…..la bellezza viene da dentroJ

martedì 7 aprile 2015

Ce la faremo

Chiunque scriva per professione sostiene che scrivere non sia un attimo di ispirazione, ma un esercizio giornaliero, di forza di volontà, di costanza. Mai come ora do loro ragione. Scrivere questo blog doveva servirmi per scrivere regolarmente, così mi ero ripromessa, per me, per i miei bimbi, per mettere briciole lungo il cammino, che avremmo potuto raccogliere ricordando insieme. Invece ho smesso. E non ho scuse. Mi sono fatta scoraggiare da chi sembra messo di proposito sulla tua strada per suggerirti che ogni tuo sforzo è inutile e che tanto solo fino a lì potrai arrivare. E io invece non posso lasciarmi scoraggiare. Da nessuno.
Perché ho la tua manina nella mia, fiduciosa. E vieni e mi dici "Tanto bene alla mia piccola mamma Ketty. Abbracciami forte". E io te lo devo.  Perché sono reduce da un convegno sull'autismo nella nostra provincia e ciò che mi è apparso lampante, è stato l'intervento di una delle psicologhe che lavorano nel centro che ti segue, che ha detto che tutti gli adulti che segue sono averbali, mentre solo due dei bambini non parlano. Questo, ai miei occhi, vuol dire solo che con l'opportuno approccio, si possono imparare tante cose. Che non posso farmi dire adesso cosa farai e cosa no, ma devo permettermi di sognare, di sognare però facendo tutto ciò che posso. Per te, per voi. Per Iris, che adesso è in piena fase "maestrina" e ti fa praticamente la terapia lei, per me che sono in pieno delirio con la scuola e il corso di abilitazione, ma nonostante tutto sono più tranquilla e accogliente di qualche tempo fa. Per i tuoi nonni, che sono diventati degli esperti e che per quest'estate si sono proposti l'obiettivo di togliere le rotelle alla bici. Per chi ti conosce poco e poco sa di autismo, ma ci pensa così tanto che ha già disegnato i premi per i rinforzi positivi. Ce la faremo. La piccola mamma Ketty te lo promette, amore mio.

martedì 24 febbraio 2015

Come procede

cento giorni che non scrivo, che mi metto e poi mi tolgo. Che respiro e dico adesso butto giù tutta la rabbia, la delusione, la stanchezza. E invece no.
Scrivo questo post per chi mi chiede come va, come sta mio figlio. Per chi si chiede che seguito abbia avuto tutta questa storia.
Per quanto mi riguarda, farmi capire che se non si alza la voce, in questo Paese, nessuno ascolta. Non vedo. Non sento. Non parlo.
E anche convincermi, qualora ancora ce ne fosse stato bisogno, che bisogna combattere ogni giorno. Per tutti i figli. E per i figli in difficoltà solo di più. Perché, in un mondo ideale, se hai un figlio ingarbugliato, dovresti avere vita più facile. Invece no. Qui hai un figlio ingarbugliato, come una colpa, da espiare per sempre. Tu e soprattutto lui. E non è giusto.
Come è finita la nostra storia?
Che l'insegnante davvero non è più tornata a scuola, ma non è nemmeno stata "risistemata" altrove come promesso e  prolunga la sua "malattia" di settimana in settimana, così la povera supplente sa di settimana in settimana cosa sarà di lei. E noi con lei. Oltre al fatto che NOI TUTTI paghiamo due stipendi per l'insegnante di sostegno di mio figlio dal momento che una delle due non è in grado di fare il suo lavoro, non può essere rimossa, allora se ne sta a casa in malattia e già qui sarebbe da fare un altro scandalo, no?
Che il Dirigente Scolastico non ha mai più risposto alle mie mail né alle mie telefonate. Che è andato alla riunione intersezione della scuola d'infanzia dei miei figli, in mia assenza, a dire che si augura che questa brutta storia non abbia compromesso la reputazione della sua scuola, a dichiarare che la faccenda è stata esagerata da me e dai media e a negare in ogni modo che ci sia stata violenza.
Che l'altro giorno sono stata in segreteria didattica e, quando sono arrivata, lui era al banco dell'accoglienza e appena mi ha vista si è volatilizzato nel tempo di un secondo, e invece sarebbe stato il caso di cogliere l'occasione per un confronto.
Che a questa persona sulle soglie della pensione, noi paghiamo da anni e anni uno stipendio immeritato perché chi occupa un posto dirigenziale, lo dice la stessa parola, dovrebbe dirigere ed essere in grado di prendere delle decisioni. Anche impopolari.
Che in questo Paese troppi posti così vengono occupati da persone pavide, che vogliono solo scansare i problemi e io e mio figlio siamo un problema, però, ciò che nessuno dice, è che purtroppo un problema così può davvero capitare a CHIUNQUE e mentre io gli parlavo, ancora a ottobre, e gli chiedevo: "Se fosse successo alle sue figlie?". Ma ovviamente non è successo, periodo ipotetico dell'irrealtà e quindi, chisseneimporta, no?
Andate avanti così.
Riccardo, invece, sta molto meglio. E' sereno e va avanti per la sua strada tortuosa. Un passo alla volta. Fiducioso. Come provo ad essere io sempre  Abbiamo un po' di difficoltà con la coerenza di neuropsichiatri infantili, psicologi etc, ce n'è davvero per tutti, ma per oggi direi che può bastare